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"물고기 비늘 희귀질환…한달 크림만 60만원, 특수교육도 못받아요"

[박응진의 참견] 희귀 난치성 질환 '층판상 어린선' 앓는 수현이
희귀질환 인식 제고 캠페인 더해 실질적 지원 확대 적극 검토해야

편집자주 ...하루에도 수십, 수백 건씩 발생하는 사건·사고. 무심코 지나칠 수 있는 일들 속에서 그 의미를 찾고 교훈을 얻을 수 있도록 참견하겠습니다.

본문 이미지 - 희귀 난치성 질환 '층판상 어린선'을 앓고 있는 수현이(가명)의 어머니 유 모 씨는 크림과 붕대 등을 보관하는 사진 속 선반을 '생명과 같은 저장소'라고 표현했다. 지난 2월 병원에 다녀와 현재는 물품이 많이 비어있는 상태라고 한다.(유 씨 제공)
희귀 난치성 질환 '층판상 어린선'을 앓고 있는 수현이(가명)의 어머니 유 모 씨는 크림과 붕대 등을 보관하는 사진 속 선반을 '생명과 같은 저장소'라고 표현했다. 지난 2월 병원에 다녀와 현재는 물품이 많이 비어있는 상태라고 한다.(유 씨 제공)

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